每年的6月15日是重癥肌無力關愛日，倡導認識重癥肌無力，一起關注人體免疫，養成健康生活方式。

 

　　說到殘疾，大家可能會先想到一些四肢不全，或者是眼睛看不到的失明者，又或者是坐著輪椅的人，這些都是日常中比較常見的殘障人士。

 

　　但是，生活上有一群這樣的人，他們看起來是跟正常人沒有什么兩樣，四肢也健全，但是卻沒辦法跑步，無法正常說話，笑也不能笑，也不能正常吃飯，呼吸可能都有點困難。

 

　　他們，就是不幸患上重癥肌無力疾病的人。

 

　　

 

　　易誤診的重癥肌無力

 

　　重癥肌無力是一種免疫性疾病，發病隱匿，任何人后天都可能患病，女性患病率高于男性，患者初期可能會有疲憊無力感，休息后可以得到緩解，該疾病常常被誤診為過勞、頸椎病、面癱、感冒等常見疾病。

 

　　重癥肌無力通常會表現在某一特定的肌肉群，大約有一半患者表現為眼皮單側或者雙側的垂墜，或是復視，也就是盯著一個東西看，但是卻看到2個影像，也有患者說話聲音改變，有鼻音，吞咽困難，容易嗆到…..隨著病情不斷進展，嚴重的可能需要呼吸器幫忙，所以，盡早就醫診斷，及時治療尤為關鍵。

 

 

　　重癥肌無力疾病診治

 

 

　　診斷關鍵因素：肌肉易疲勞、眼瞼下垂、復視、吞咽困難等。

 

　　診斷檢查：主要是血清乙酰膽堿受體(AChR)抗體分析、肌肉特異性受體酪氨酸激酶(MuSK)抗體、系列肺功能試驗；部分患者還會進行抗橫紋肌受體抗體檢測、重復神經刺激、單纖維EMG、胸部CT等檢查。

 

　　治療：常見治療措施包括膽堿酯酶抑制劑（如嗅吡斯的明）、糖皮質激素、免疫抑制劑（如硫唑嘌呤、環磷酰胺、環孢霉素）、血漿交換、免疫球蛋白靜脈注射、胸腺切除術等。

 

 

　　重癥肌無力患者家庭護理

 

 

　　1、眼部護理

 

　　眼肌型的重癥肌無力患者出現眼瞼下垂時，可能會習慣仰頭，那么這樣就容易往后傾，容易跌倒，建議平時放慢腳步，行走也最好有家人陪同，還有是患者喜歡用手或者膠布把上眼瞼撐起來/貼起來，這很容易引起眼干燥的問題，建議遵醫囑用藥，適當給眼睛補充水分（人工淚液）緩解。

 

　　02飲食護理

 

　　根據患者的吞咽功能，來選擇食物及進食速度。比如吞咽功能正常的，可以進食任何食物，但是如果存在輕度障礙，那么需要細嚼慢咽，放慢速度進食，或者食物燉煮的軟爛一些，但是如果是吞咽存在中度以上障礙的，不僅進食速度要慢，食物種類也需要改變，比如流食，并在進食時進行輔助。

 

　　03構音困難

 

　　患者可能有嚴重的鼻音，為此可以嘗試發音練習，先深呼吸2次后發“1”的音，盡可能的把尾音拉長一些，稍作休息后，深呼吸2次，然后從1念到10，重復練習。還有是可以張大嘴巴發“啊”的音，放松后作出吹口哨的姿勢，左右移動后閉緊嘴唇，然后用下唇覆蓋上唇，用力把上唇往下拉，放松，重復3次。

 

　　04預防感染

 

　　重癥肌無力的治療以免疫抑制為主，所以很容易出現感染，患者需要勤洗手，飲食上也是，食物應該清洗干凈，并且煮熟，熟食和生的要分開不同砧板跟刀具，多人進餐采取公筷，避免交叉感染。居住室內保持通風，定期清潔。

 

　　當然，患者也需要保持良好的睡眠習慣，不要過度勞累，少去一些人員密集的地方，外出戴好口罩。

 

　　結語：重癥肌無力雖然是罕見病的一種，但是規范的治療是可以改善患者癥狀的，及時治療，嚴格遵醫囑用藥，并且做好生活護理，提高患者生活質量，讓愛更加有力。

 

　　【END】

 

　　參考文獻

 

　　[1]金旭."自身免疫性疾患——重癥肌無力."開卷有益：求醫問藥5(2013):2.

 

　　[2]張茂文,張西蒙,and張天宏."對重癥肌無力的認識和治療."2011中國針灸學會年會

 

　　[3]豐麗娟,白玉瑩,高捷,等.重癥肌無力臨床合理用藥[J].人民軍醫,2020,63(5):4.

 

　　溴吡斯的明片

 

　　

 

　　本信息僅供醫學藥學專業人士閱讀

 

　　功能主治：用于重癥肌無力，手術后功能性腸脹氣及尿潴留等。

 

　　用法用量：口服。一般成人為60-120 mg（1-2片），每3-4小時口服1次。平均每日的服用量為600 mg（10片）。如癥狀嚴重，每日的最大服用劑量可達25片。當癥狀輕微或緩解的情況下，根據病情不同，每日的服用劑量可以為1-6片不等。

 

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