重癥肌無力可能是一種大家會感到十分陌生的疾病，大多數人都是通過網上的一些新聞才知道這一種疾病的存在。早在幾年前，就因為重癥肌無力的孤兒藥因為藥品檢驗問題召回，市面上一度出現斷貨的情況，很多患者因為買不到藥導致病情加重，一些比較權威媒體機構對這件事情進行了報道，才讓大家對這個疾病有了更深一層的了解。
重癥肌無力雖然是一種較為罕見的疾病，但在我國患病的人群也是非常不少的。目前能夠用于這個疾病的藥物卻很少，其中溴吡斯的明片就是重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物，臨床上也被稱之為是這一疾病的“孤兒藥”。患者只要長期用藥控制，就能跟正常人一樣生活，一旦停藥會出現四肢無力、呼吸困難等癥狀，嚴重還可能威脅到生命。
每年的6月15日重癥肌無力關愛日，目的也是為了喚起大家對重癥肌無力這一罕見病的關注，讓更多的人認識重癥肌無力這一疾病知識。并且能夠有更多的措施保障患者的用藥權益，有更多的可替代藥物供患者選擇。
重癥肌無力因為罕見是非常容易被誤診的，那么當我們確診了患上這種疾病的時候，應該怎么辦呢？
1、積極采取護理措施
重癥肌無力臨床上主要表現為肢體或者是器官的肌無力，比如說如果表現在四肢上，就會出現手腳無力，行動不便的情況。如果影響到呼吸肌，就會出現呼吸困難的情況。如果表現在肛門括約肌，排便也會受到影響。影響到咽喉就會出現吞咽困難……等。所以大家需要做好生活護理，盡量不要讓患者一個人獨處嗎，避免因為肌無力造成意外情況，保護好生命安全。
2、合理應用治療重癥肌無力
目前因為市場需求少、研發成本高等原因，用于重癥肌無力的藥物是比較少的，導致患者可替代的藥物變少。目前臨床上主要用于重癥肌無力的藥物有溴吡斯的明、硫唑嘌呤、他克莫司等。患者具體應該采取什么藥物治療，應該綜合患病情考慮，并且讓臨床醫師綜合評估指導。
3、預防感冒
季節變化對重癥肌無力這種疾病也是有影響的，在冬春季節，患者應注意防寒保暖，預防感冒。感冒等可能會加重肌無力的情況，一旦出現呼吸肌無力可能會誘發呼吸困難。所以大家需要在氣候變化比較大的時候及時增減衣物，不要讓自己受寒著涼。
重癥肌無力患者在日常生活中是有很多的注意事項的，這樣才能避免危急情況的發生。對重癥肌無力患者，很多藥物也是需要慎用的，所以大家需要主動告知醫生自己的患病史，才能合理的使用藥物。
